Vaincre la Mucoviscidose
Mission
Dynamiser la recherche.
Améliorer la qualité des soins ainsi que le quotidien des patients.
Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à la mucoviscidose, première maladie génétique grave de l’enfance.
Développer l’activité de transplantation pulmonaire.
Actions
L’association s’est fixée un seul but, contenu dans sa dénomination : Vaincre la Mucoviscidose.
Pour cela :
- elle subventionne la recherche scientifique et les centres de soins,
- elle intervient auprès des ministères pour améliorer les droits des malades,
- elle organise de nombreuses manifestations pour recueillir des dons, en particulier la Virade de l’Espoir (marche) et le Green de l’Espoir (golf).
Retrouvez le témoignage de Suzy Gonsseaume et de Christine Pezel à propos du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Robert Debré.
Coordonnées
Adresse
181, rue de Tolbiac, 75013 PARIS
Téléphone
01 40 78 91 91
Fax
01 45 80 86 44
Adresse e-mail
info@vaincrelamuco.org
Président
Jean Lafond
Hôpitaux où l'association est présente
Type d'associations
Association malades et usagers
Activités
Diabète, Don d'organes et de tissus, Formation, Greffé, Maladies génétiques, Maladies respiratoires, Mucoviscidose, Prévention, Recherche
Mots clés
maladie génétique, mucoviscidose, Recherche, sensibilisation, sensibilisation des professionnels
