Association HUNTINGTON
Mission
Vient en aide aux malades et à leurs familles, informe le corps médical et paramédical, sensibilise l’opinion et les pouvoirs publics, soutient la recherche.
Actions
Pour cela, elle organise :
- des réunions de familles afin de briser l’isolement, les tabous, et de diffuser de l’information,
- des conférences dans les Centres Hospitaliers et auprès du grand public, des sessions de travail avec des kinésithérapeutes, orthophonistes, personnels soignants,
- des démarches auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades,
- des manifestations pour récolter les fonds indispensables, la Journée Nationale Huntington France le 3ème week-end du mois de mai.
Parallèlement, l’AHF travaille en liaison avec les services sociaux pour une meilleure connaissance de la maladie. Ses délégations et Antennes sont proches des familles pour intervenir avec efficacité et mener des actions ponctuelles.
Coordonnées
Adresse
127 cavée Bruyet, 60140 LABRUYERE
Téléphone
03 11 43 21 30
Adresse e-mail
huntingtonfrance@wanadoo.fr
Contact
Denise PIERSON
Hôpitaux où l'association est présente
Type d'associations
Association malades et usagers
Activités
Aide et écoute, Maladie de Huntington, Maladies rares, Recherche
Mots clés
aide à la recherche, groupes de parole, Hutington, information, maladie de Huntington, Maladies rares, sensibilisation
